Si cerca di capire come ottimizzare l’assistenza alle persone con demenza nei Paesi in cui i pazienti non ricevono ancora i servizi del tipo, della qualità e con le tempistiche di cui hanno bisogno perchè il sistema sanitario non riesce a fare incontrare “domanda” e offerta

Favorire le sinergie tra i Paesi europei per identificare le cause delle malattie neurovegetative e sviluppare trattamenti e cure per le persone colpite da queste patologie: in sostanza, abbreviare i tempi della diagnosi per intervenire quanto prima possibile. È questo l’obiettivo di Actifcare (ACcess to TimelyFormal Care), un progetto europeo di programmazione congiunta nell’ambito delle malattie neurodegenerative, finanziato dal ministero della Salute. Ad Actifcare, la più grande iniziativa di ricerca sulle malattie neurodegenerative mai avviata, sta lavorando un pool internazionale di cui fanno parte l’Iiccs Centro S. Giovanni di Dio – Fatebenefratelli di Brescia, la Fondazione Fatebenefratelli per la ricerca e la formazione sanitaria e sociale di Roma e la Clinica neurologica dell’Università di Brescia.
«Con Actifcare analizziamo i percorsi di assistenza per persone con demenza e per le loro famiglie nei diversi Paesi europei – spiega Orazio Zanetti, che dirige l’Unità Alzheimer dell’Irccs del Fatebenefratelli bresciano – nel tentativo di comprendere meglio le ragioni delle ineguaglianze che si verificano ancora nell’accesso all’assistenza sanitaria In assenza di una cura che possa alterare il corso delle malattie neurodegenerative – sottolinea – è importante ottimizzare i percorsi che conducono dalla diagnosi precoce all’assistenza, percorsi che, se ottimizzati, incidono positivamente sia sulla cura del malato che sulle spese che essa comporta». Molti Paesi europei, infatti, hanno adottato strategie per la promozione del riconoscimento tempestivo della demenza ma, «nonostante questi sviluppi- ammette lo specialista – spesso le persone che soffrono di demenza non ricevono i servizi del tipo, della qualità e con le tempistiche di cui hanno bisogno».
Le stime dicono che in Europa quasi 10 milioni di persone soffrono di una forma di demenza: il 28% del problema a livello planetario. Con costi altissimi: per esempio, per l’assistenza medica e sociale alle persone con Alzheimer si spendono più di 135 miliardi di dollari. Una persona con demenza moderata ha bisogno di assistenza e sostegno sempre maggiori contestualmente alla progressiva perdita della capacità di svolgere le attività quotidiane. Due terzi delle persone con demenza moderata vivono da sole o con un familiare. Buona parte di supporto e assistenza vengono forniti da famigliari non pagati: in Europa, infatti, quasi due terzi delle persone con demenza moderata riceve assistenza non pagata.
Nel concreto Actifcare procederà a una comparazione dei sistemi di assistenza sanitaria che danno accesso all’assistenza domiciliare in otto Paesi (Germania, Irlanda, Italia, Norvegia, Olanda, Portogallo, Olanda, Regno Unito e Svezia), valuterà l’accesso e l’uso dei servizi di assistenza formale da parte delle persone con demenza moderata e i loro assistenti ed esaminerà come questo si collega ai loro bisogni (in)soddisfatti e alla loro qualità di vita. Saranno inoltre valutati costi, conseguenze e due nuovi strumenti di misurazione .
Il progetto è guidato dall’Università di Maastricht e unisce partner da tutta l’Europa: oltre all’Italia, Germania (Martin-Luther University, Halle-Wittenberg), Irlanda (Dublin City University), Norvegia (Norwegian Center of Ageing and Health, Oslo), Portogallo (Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa, Lisbon), Svezia (Karolinska Institutet, Stockholm) e Regno Unito (Bangor University e University College London).