“Oggi diamo il via alle celebrazioni per la XXVI Giornata Mondiale Alzheimer e, insieme, festeggiamo i 20 anni dalla nascita della ‘Carta dei diritti della persona con demenza’.” ha annunciato questa mattina a Milano Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, in apertura dell’annuale convegno organizzato nel mese di settembre, battezzato per l’ottavo anno consecutivo ‘Mese Alzheimer’. “Il primo diritto sancito dalla Carta è quello del rispetto e della dignità della persona con demenza pari a quella di ogni altro cittadino. La realtà ci vede ancora lottare per farlo rispettare del tutto, ma proseguiremo nel nostro lavoro quotidiano finché non sarà per sempre abolito lo stigma che affligge ancora nel nostro Paese oltre un milione di famiglie”.
Con questa promessa, la presidente ha dato il via a una serie di interventi incentrati sul tema – che ha dato anche il titolo all’evento – “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza”, sottolineando che la lotta allo stigma si combatte partendo dal rispetto dei diritti e delle parole. Ha ricordato infatti la recente diffusione della guida “Demenza: le parole contano” che la Federazione ha stilato per chiunque desideri utilizzare un linguaggio appropriato e inclusivo quando parla di demenza e di persone con demenza.

A livello sociale, l’esistenza dello stigma è stata analizzata con il recente sondaggio “Cosa pensi della demenza?” che ha coinvolto 70mila persone in tutto il mondo per conoscere quali siano le convinzioni diffuse nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza. Ideato da ADI (Alzheimer’s Disease International, la federazione internazionale di 100 associazioni nel mondo che si occupano di demenza) in collaborazione con la London School of Economics and Political Science, il sondaggio raccoglie dati e informazioni utili a stilare il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, di cui Wendy Weidner, rappresentante di ADI presente al convegno, ha anticipato l’uscita nei prossimi giorni.

Sul fronte scientifico, il tema dello stigma è stato affrontato da Stefano Govoni (ordinario di Farmacologia presso l’Università degli Studi di Pavia) che ha evidenziato una diffusa sfiducia sia nel pubblico sia nei medici causata dai risultati ancora limitati dei farmaci finora usati per il trattamento della malattia di Alzheimer. Ciò ha creato uno “stigma verso il farmaco”, negativo tanto quanto quello verso i pazienti. Il prof. Govoni ha quindi sottolineato che per patologie così complesse, intersecate con i fattori di invecchiamento e lo stile di vita, è necessario cooperare a livello di competenze diversificate ed estese a livello internazionale.

In seguito ha preso la parola Antonio Guaita (geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci) con il racconto dell’esperienza degli studenti dell’Istituto superiore Bachelet di Abbiategrasso, Comunità Amica delle Persone con Demenza – la prima in Italia – che rivolge grande attenzione ai giovani educandoli a essere cittadini attivi al servizio della comunità. Dopo alcuni incontri formativi sul tema della demenza, i ragazzi si sono trasformati in protagonisti organizzando un flash mob di sensibilizzazione in vari punti della città e intervistando al mercato gli anziani per stilare una mappa dei loro percorsi da condividere con il Comune al fine di semplificarli.

L’uso di un linguaggio sbagliato, la poca attenzione ai comportamenti del paziente, l’importanza data alla malattia più che alla persona: sono esempi di rischio dello stigma nella pratica clinica. Questa la base dell’intervento di Silvia Vitali (geriatra e direttore medico dell’Istituto Geriatrico Camillo Golgi di Abbiategrasso) che ha approfondito il tema dell’accesso al Pronto Soccorso della persona con demenza e della corretta diagnosi di “delirium” sovrapposto a demenza. I due concetti sono distinti ma correlati, basti pensare che la presenza di demenza in un paziente aumenta di circa cinque volte la possibilità di sviluppare delirium, mentre il mancato riconoscimento di esso porta a un aumento dei tempi di ospedalizzazione, a un maggior rischio di istituzionalizzazione e all’aumento della mortalità.

I due interventi conclusivi del convegno sono stati affidati a Mario Possenti e Francesca Arosio, rispettivamente segretario generale e psicologa della Federazione Alzheimer Italia.
Possenti ha raccontato come sia possibile in ogni piccola o grande comunità mettere in campo iniziative e progetti per vincere lo stigma: è questa la forza e la ragion d’essere delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, che a oggi sono diventate 24 in Italia. La Federazione Alzheimer, che guida e coordina il progetto, sottolinea l’importanza di misurare i progressi nel percorso per diventare dementia friendly al fine di dimostrare l’efficacia dell’impatto delle Comunità Amiche sulla vita delle persone con demenza e dei loro familiari.
La psicologa Arosio ha raccontato l’esperienza del gruppo di persone con demenza in fase iniziale-lieve che da due anni si ritrovano periodicamente presso la sede della Federazione per un supporto e un confronto reciproco. Seguito da una terapista occupazionale, il gruppo è una reale voce e un reale aiuto per sfatare quei miti che ancora oggi la diagnosi porta con sé. Un componente del gruppo, Luigi, ha regalato alla platea del convegno una breve video intervista in cui racconta, insieme alla moglie Anna, la quotidianità della loro vita. Per dimostrare che, nonostante la demenza, la persona continua ad avere una personalità ed emozioni proprie da condividere.

Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni locali che si occupano di demenza.

Lo slogan della Federazione “La forza di non essere soli” descrive la sua volontà e la necessità di creare un’alleanza che impegni istituzioni, medici, operatori sanitari e sociali, associazioni di malati e carer a lavorare insieme con un unico obiettivo: “migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”.

In 26 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti: la help line Pronto Alzheimer; consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale; corsi di formazione per familiari, volontari, operatori sociosanitari. Da oltre 3 anni è inoltre attivo il progetto “Comunità Amiche delle persone con demenza”: un’iniziativa sociale che al momento coinvolge 24 città italiane e che punta a mettere al centro la persona con demenza e la sua famiglia, combattendo lo stigma e l’esclusione sociale.

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Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi).

Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.

In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000.