Alla Camera dei deputati il fronte comune tra scienza, istituzioni e associazioni

In occasione della Giornata Mondiale dell’Udito e della V Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio, il simposio nazionale Ipoacusia, sordità e innovazione: il contributo della scienza, delle istituzioni e del Terzo Settore.

Promosso da ANS con SIOeChCF e SIAF, l’incontro ha fatto luce su prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle cure e inclusione sociale, riaffermando la necessità di un Osservatorio nazionale. Tra i relatori anche Francesco Macchia, direttore di HappyAgeing.

Il Simposio nazionale si è svolto il 3 marzo presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati a Roma, organizzato dall’Associazione Nazionale Sordi in collaborazione con SIOeChCF (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-facciale) e SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria). Il convegno, svoltosi in occasione della Giornata Mondiale dell’Udito promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ha rappresentato il momento culminante della campagna nazionale “Sordità: un problema nascosto”, nell’ambito delle iniziative della quinta edizione della Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle malattie dell’orecchio e i disturbi uditivi promossa da SIOeChCF e SIAF, che ha raccolto l’adesione di strutture sanitarie in tutta Italia con screening otologici e uditivi gratuiti per tutte le età, open day con visite gratuite e attività di sensibilizzazione nelle scuole.

VERSO UNA NUOVA ALLEANZA SULL’IPOACUSIA E LA SORDITÀ

La Simposio, che ha visto la partecipazione della comunità scientifica, delle associazioni e delle istituzioni, ha posto in primo piano il ruolo strategico del Terzo settore nella costruzione di una rete stabile di collaborazione tra professionisti, associazioni e decisori pubblici, con l’obiettivo condiviso di istituire un Osservatorio nazionale sulla sordità. Un impegno volto a rafforzare prevenzione, accesso alle cure, monitoraggio delle criticità e inclusione sociale delle persone con sordità, attraverso un’azione coordinata e strutturale.

“Per ANS questo è un momento storico – ha affermato Luca Iacovino, Presidente Nazionale di ANS. È la prima volta che l’Associazione organizza un incontro alla Camera in collaborazione con il Comitato Scientifico. Abbiamo invitato tutte le realtà associative di pazienti e del Terzo Settore, nazionali e regionali, a firmare un patto di alleanza che aspettavamo da tanti anni: l’obiettivo è unirci in un unico scopo e istituire un Osservatorio, per affrontare le forti criticità che riscontriamo in tutta Italia. Ringraziamo tutte le istituzioni che hanno accolto il nostro appello e scelto di condividere questo percorso”.

LA GIORNATA NAZIONALE DI SENSIBILIZZAZIONE: I DATI

In apertura dei lavori, introdotti dall’On. Fabio Rampelli, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è stata presentata la Giornata Nazionale SIAF–SIOeChCF “Sordità, un problema nascosto”, che quest’anno ha evidenziato come, al di fuori delle forme più gravi, i disturbi uditivi restino spesso sottovalutati, con conseguenti ritardi nella diagnosi precoce e nella corretta gestione. Un fenomeno paragonabile a un iceberg, di cui affiora solo la parte visibile, mentre la reale diffusione del problema rimane sommersa.

Attualmente, infatti, in Italia nascono circa 2 bambini sordi su 1.000; circa un milione di persone di età superiore a 15 anni riscontra gravi limitazioni dell’udito. Le persone che riscontrano nel corso della vita una diminuzione dell’udito sono 7 milioni, circa il 12% della popolazione, con un aumento soprattutto negli over 80. “Questi dati – ha affermato il prof. Marco De Vincentiis, Presidente SIOeChCF – ci impongono di rafforzare l’impegno nella sensibilizzazione della popolazione e delle istituzioni, promuovendo una campagna di prevenzione capillare, incrementando i presidi dedicati e rendendo accessibili le cure per la popolazione con riduzione dell’udito sin dall’infanzia. La perdita o la riduzione dell’udito comportano gravi problemi di inserimento sociale: la diagnosi precoce di sordità o ipoacusia è quindi fondamentale per ottimizzare le terapie e sensibilizzare tutta la società sull’argomento: questo è lo scopo della Giornata di sensibilizzazione nazionale”.

“L’eccessivo individualismo dei vari attori – associazioni, industria e altri – ha indebolito le politiche sanitarie su ipoacusia e sordità, favorendo scelte non sempre basate sull’evidenza e costi difficilmente governabili – ha sottolineato il prof. Domenico Cuda, Presidente SIAF. Questo ha ampliato il divario tra le straordinarie innovazioni oggi disponibili e la pratica clinica quotidiana. Serve invece una visione unitaria, capace di governare l’intera filiera di un problema spesso sommerso, ottenendo risultati migliori e – come ricorda l’OMS – risparmi nel medio periodo. Per questo una Alleanza tra società scientifiche e pazienti è indispensabile per esprimere una voce sola e chiedere finalmente un Osservatorio nazionale e un Piano Nazionale Sordità”.

DISTURBI UDITIVI, TECNOLOGIE E PREVENZIONE

Nel corso della prima sessione, moderata dal prof. Marco De Vincentiis, sono state esplorate le nuove frontiere della chirurgia e della tecnologia, dalle protesi acustiche e gli impianti cocleari di nuova generazione all’impatto dell’intelligenza artificiale e le potenzialità delle terapie geniche. Il prof. Stefano Berrettini ha poi moderato il confronto sullo stato dell’arte dei tavoli H.E.A.R.I.N.G., a quattro anni dalla loro istituzione: screening uditivi, prevenzione e trattamento delle patologie dell’orecchio, accessibilità alle tecnologie, livello del rischio rumore in Italia, riabilitazione sono stati i punti al centro del dibattito, per fare il punto sullo stato delle politiche sanitarie in tema di sordità rispetto all’attuale quadro epidemiologico.

L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI

Il dibattito è entrato nel vivo della sfera legislativa e sociale nella terza sessione coordinata dal giornalista Alberto Puoti, che ha esplorato la cornice normativa e le proposte legislative e regolatorie in atto, con l’intervento di rappresentanti politici, che hanno ribadito l’impegno delle istituzioni nel definire, come priorità a livello nazionale, una proposta di legge per un Osservatorio sulla sordità.

“Il mondo dell’udito è cambiato totalmente – ha affermato la Sen. Elena Murelli (Lega). Ho depositato per prima una proposta di legge per istituire il piano nazionale sulla sordità e un osservatorio permanente, perché c’è bisogno di numeri ufficiali e di riformulare le priorità su base nazionale. Ho chiesto la calendarizzazione nello scorso ufficio di presidenza di commissione e spero che si possa discutere al più presto in Senato”.

“In commissione affari sociali alla camera ho chiesto e ottenuto la disponibilità da tutti i partiti per firmare una proposta bipartisan per un osservatorio, per aprire anche un faro sulla sordità udente, perché oggi ad ogni problema uditivo si può dare una risposta”, ha aggiunto l’On. Marco Furfaro (PD).

“Come presidente dell’intergruppo parlamentare sul benessere acustico e vicepresidente della commissione affari sociali alla camera sono favorevole alla proposta bipartisan sulla sordità e apprezzo molto l’alleanza tra società scientifiche e associazioni pazienti che si stipula oggi”, ha ribadito l’On. Luciano Ciocchetti (FdI).

IL RUOLO STRATEGICO DEL TERZO SETTORE

L’esperienza del Terzo Settore ha calato il dibattito in una prospettiva sociale, portando sul tavolo l’impatto reale di alcune esperienze associative, come il caso HappyAgeing-Alleanza italiana per l’invecchiamento attivo.

“La partecipazione al simposio – ha commentato il Direttore Macchia – è stata illuminante e costruttiva. La perdita uditiva può colpire tutte le fasce d’età, ma negli anziani rappresenta un’emergenza silenziosa: una persona su tre sopra i 65 anni ne è interessata, spesso senza una diagnosi tempestiva. La sordità non individuata e non trattata compromette la qualità della vita, favorisce l’isolamento e può contribuire allo sviluppo di diverse forme di demenza. Come HappyAgeing sentiamo oggi un obbligo morale: iniziare a farci carico di questo tema e avviare un percorso stabile di sensibilizzazione delle istituzioni e della società civile, affinché le ipoacusie nell’anziano vengano riconosciute, diagnosticate e gestite con la serietà che meritano”.

Al prof. Domenico Cuda è stata affidata la lettura dei sei principi cardine, che dovrebbero orientare una nuova alleanza per l’ipoacusia e la sordità: dal diritto universale alle cure alla lotta alla “sordofobia” istituzionale, verrà delineato così un manifesto civile per una società in grado di farsene carico. I lavori si sono chiusi con il dibattito che ha visto la partecipazione di associazioni di pazienti e del Terzo Settore.